Bonjour à vous tous, les battants du CUL3, et les supers parents. Je suis Christelle, maman d’un champion prénommé Nathan.
Lorsque j’ai commencé à écrire ce post, je pensais écrire sur la scolarité de Nathan depuis qu’il est tout petit, mais à la réflexion, je pense que le véritable sujet de fond de ce texte sera le « lâcher-prise », parce que pour nous, c’est le défi qui semble se jouer actuellement.
Nathan a aujourd’hui 10 ans. Depuis la grossesse, il a manifesté un retard de développement à tous les niveaux, retard qui n’a fait que s’accentuer d’années en années.
A 2 ans et demi, nous lui avions trouvé une toute petite école maternelle qui s’adaptait aux enfants ayant des difficultés particulières. L’équipe était géniale avec lui, il y est resté jusqu’à ses 5 ans.
Nous espérions qu’en faisant une année de plus que les autres enfants dans cette école, il puisse intégrer une école ordinaire avec des aides en classe à l’âge de 7 ans. L’école espérait aussi, mais l’équipe nous a finalement expliqué en troisième année, que Nathan n’évoluait plus, qu’il avait besoin de plus d’attention, de méthodes particulières pour apprendre, et que passer une année de plus ici ne servirait à rien. On nous a dit « Si vous voulez ce qu’il y a de meilleur pour lui, vous devez accepter l’enseignement spécialisé ». Cela a été très dur pour nous, mais on nous avait déjà demandé de visiter certaines de ces écoles. C’est vrai qu’elles étaient bien, et nous savions que si ces femmes qui se sont tellement investies auprès de lui nous disaient ça, c’est qu’elles savaient que c’était la meilleure solution.
A l’âge de 6 ans Nathan a donc intégré une super école spécialisée. Nous avions fait les démarches rapidement, et nous avions bien fait, car l’école que nous avons choisie est très réputée. Nathan s’y est vite senti bien. Il a passé deux ans dans une classe avec des enfants ayant une déficience intellectuelle légère/modérée, et des enfants ayant des troubles « dys ». Après deux ans, il a passé deux nouvelles années dans une classe avec des enfants ayant des troubles « dys », spécifique pour les troubles du langage importants. Nathan souffre d’un retard de langage et d’un bégaiement. C’était une très bonne nouvelle qu’il intègre cette classe, nous étions ravis.
Mais depuis quelques mois les choses sont devenues plus difficiles pour nous. Suite à la découverte de la mutation génétique de Nathan, l’hôpital lui a fait passer un énorme bilan multidisciplinaire, qui a révélé qu’il avait un Quotient Intellectuel de 75 (bien qu’ils lui aient fait passer un test « verbal », alors que son trouble du langage aurait nécessité un test « non-verbal » pour être juste dans l’évaluation de ses compétences. En effet, il peut connaître certaines réponses, mais sans savoir les nommer à cause de son trouble du langage). L’équipe était surprise qu’il soit dans une classe pour les troubles dys, ils l’imaginaient plutôt dans une classe pour les déficiences intellectuelles légères. C’est ce type de classe qui a été recommandé dans la conclusion du bilan, en imaginant que Nathan devait se sentir en difficultés dans sa classe actuelle, et que cela pouvait impacter son estime de lui-même. L’école attendait les résultats de ce bilan. En leur transmettant, nous leur avons expliqué que nous selon nous Nathan était dans la bonne classe, qu’il ne manifestait pas de difficultés particulières par rapport aux enfants de sa classe. Il adorait son institutrice, aimait faire ses devoirs, avait des copains. Pour nous, il n’y avait aucun intérêt à le changer d’orientation, il était tout à fait apte à continuer avec sa classe.
En parallèle Nathan a commencé à manifester beaucoup d’opposition face aux nombreux rendez-vous médicaux qu’il a chaque semaine. En plus du suivi à l’école, il voit une fois une neuropsychologue (mais il adore aller chez elle), il a une séance de piscine avec une kinésithérapeute, il voit une fois l’ergothérapeute, et une fois l’orthophoniste spécialisée dans le bégaiement. Ces deux dernières sont des femmes très douces (elles le sont toutes de toutes façons), mais elles le confrontent naturellement à ses difficultés. Il ne veut plus les voir, il cri avant chaque séance. Nathan a eu une année difficile avec 8 séances de test pour le bilan multidisciplinaire en deux mois. L’orthophoniste a donc décidé de faire une pause de quelques mois, et l’ergothérapeute va directement le voir à l’école une semaine sur deux pour lui permettre d’avoir plus de temps pour simplement jouer à la maison après l’école ces jours-là. Mais tout cela n’a pas été suffisant, et a atteint son apogée avec des pleurs lorsque les séances d’orthophoniste ont repris. Je le vois encore dans la voiture m’implorer de ne pas l’emmener. Mon cœur de maman s’est brisé.
Nous arrivons fin juin, début juillet 2024, et rien ne va plus pour nous : l’école nous annonce qu’ils ont pris la décision de l’orienter dans une classe pour les déficiences intellectuelles légères, car son rythme d’apprentissage est vraiment trop lent par rapport aux autres enfants de sa classe, le décalage devient trop important. Ils nous informent aussi que depuis quelques temps ils le trouvent plus anxieux. Certes, nous avions bien remarqué que son bégaiement était beaucoup plus fort dernièrement, mais nous avons actuellement l’hypothèse que ce soit le traitement par méthylphénidate mis en place après le bilan, qui l’amplifie, nous avons d’ailleurs entre temps dû prendre la décision d’arrêter ce traitement. Mais pour l’école, ce n’est pas que ça le problème. L’équipe nous dit qu’il a maintenant régulièrement les mains moites, qu’il recherche souvent la présence d’un adulte pour se rassurer lorsqu’il travaille en classe, ce qu’il ne faisait pas avant. C’est un choc pour nous, nous sommes passés à côté de ça, nous n’avions rien vu. Un peu plus tard nous apprendrons que le méthyphénidate peut fortement majorer l’anxiété, et pourrait être responsable de ce que les enseignants ont observé de ce changement d’attitude.
En plus de cela, l’orthophoniste qui vient de recommencer la thérapie après une pause de plusieurs mois, envisage de refaire une pause pour une année entière. Elle nous explique que si nous persistons à lui faire faire des thérapies dont il ne veut plus (depuis qu’il a 3 mois il est dans les soins sous une forme ou une autre, toutes les semaines), il en gardera un souvenir tellement difficile, qu’à l’âge adulte, il ne fera plus jamais une démarche de soins de ce type car il en sera traumatisé. Les séances ne deviennent pas seulement inutiles, mais elles finiront par lui être délétères. Une de mes collègues qui a travaillé en neuro-pédiatrie (je suis infirmière) m’explique qu’il est à la veille de la pré-adolescence, et que si nous ne l’écoutons pas maintenant quand il nous dit qu’il veut arrêter ses rendez-vous médicaux, il n’écoutera plus rien de nous à l’adolescence, et que nous n’aurons plus « d’alliance » avec lui pour l’aider. Elle me dit clairement : « Ecoutes ton fils ! »
C’est tellement dur. Nous nous battons depuis 10 ans pour que Nathan rattrape tous ses retards, parvienne à avoir un métier et soit autonome lorsqu’il sera adulte. Et là il semblerait que la vie nous hurle que nous devons ralentir et accepter que son rythme ne soit pas celui que nous espérions. On nous renvoie que si nous acceptons de moins lui en demander, peut-être que de lui-même, il redéployera des compétences dans quelques temps. Nous comprenons ce qu’ils veulent dire, mais ça nous fait tellement peur de devoir lâcher-prise.
Nous en sommes là aujourd’hui, après avoir eu peur pour notre fils pendant la grossesse, après être restés dans l’incompréhension de ce qui lui arrivait durant 9 ans, après avoir accepté en pleurant durant 24h, qu’il ne pourrait pas aller dans une école ordinaire, après avoir dû accepter l’annonce de la mutation génétique juste avant Noël, en pleurant pendant des jours, nous en arrivons 7 mois plus tard à entendre que nous lui en demandons trop, et que nous devons lâcher-prise dans son intérêt. Parce que malgré les montagnes que nous tentons de déplacer pour lui, nous ne pouvons pas lutter contre tout ce que ce gène vient provoquer chez lui comme troubles cognitifs. Nous pouvons lui donner les moyens d’en limiter l’impact, mais nous n’avons pas de contrôle sur le rythme qui s’impose à lui. Une nouvelle épreuve, de nouvelles larmes pour moi, je ne m’étais pas sentie aussi mal depuis l’annonce de la mutation.
Aujourd’hui, nous sommes en septembre, nous parvenons à envisager de diminuer ses prises en charges cette année. J’ai arrêté de me bagarrer avec lui pour ses rendez-vous médicaux. Je lui ai dit qu’il avait le droit de ne pas faire ce qu’on lui demandait, et que s’il avait envie que les séances se passent mal, cela lui appartenait, qu’il pouvait décider d’en faire ce qu’il voulait, mais que moi je ne me mettrais plus en colère. Je l’ai invité à dire aux intervenants qu’il n’avait pas envie de les voir, ce qu’il a fait… Il a semblé surpris car je ne suis pas du genre baisser les bras comme ça lorsque que je veux quelque chose. Et bien… les séances se passent étonnement mieux depuis… Avait-il besoin que je lui remette entre les mains la liberté de faire ce qu’il souhaitait de ses lieux de soins ? Cette posture de notre part est récente, nous attendons de voir dans les semaines à venir comment cela va évoluer, mais s’il le faut nous sommes prêts à l’écouter et diminuer sa prise en charge. Parce que son bien-être et le fait de rester main dans la main avec lui pour avancer, sont primordiaux. En Belgique la rentrée scolaire a eu lieu fin août, nous découvrons le programme de cette nouvelle année scolaire, les choses se mettent encore en place tout doucement, nous observons. Pour le moment nous avons le sentiment que sa nouvelle enseignante sous-estime ses acquis comme nous le craignions, en lui faisant faire des travaux qu’il faisait il y a 3 ans, alors nous allons la contacter pour lui parler de nos inquiétudes. Nous veillons.
Et vous comment se passent la scolarité et les thérapies de vos enfants ?
Parvenez-vous à accepter de lâcher-prise ?
Christelle.